片側顔面痙攣☆闘病日記

片側顔面痙攣と診断された私の闘病の記録です。その時その時思ったことなどを日記のように書いています。

手術日決定!!

前回の診察から1週間が過ぎて

 

ちょうどボトックス注射を打ってから2ヶ月が経った

 

 

顔の状態はというと

痙攣が酷くなった気がする

 

 

 

効果が切れるのにはまだ早いけど

初回は早く切れると言われていた

 

 

 

効果が切れたのか?

 

 

 

ボトックスは全然効いてない

打つ前と全然変わってない

ずっとそう思ってた

 

 

 

でもよくよく考えると

最近の症状の出方はボトックスを打つ前と同じ様な気もする

 

 

てことは、今まで多少はボトックスが効いていて

今はボトックスが切れたから症状が酷くなったと感じるのかもしれない

 

 

 

 

悪化したにしても

元に戻ったにしても

今の状態では生活に支障が出ている

 

顔の左右非対称な感覚と

眼を開けていられない状態に

ストレスも感じる

 

 

早く楽になりたい

 

 

そう思いながら迎えた

平成29年12月29日

執刀医の先生の診察

 

 

 

 

MRIの画像を見ながら言われたのは

「血管は近くを走行しているけど隙間がある」

との言葉

 

 

 

 

・・・一瞬何を言われているのかわからなかった

 

 

 

 とりあえず言われたのは

①わずかに神経と血管の間に隙間があるように見える

②神経の圧迫がハッキリと確認できない&症状も典型的ではないため、手術をしても治るとは言えない

③手術をしても治らないかもしれない以上、リスクがある手術をやりましょう!とは言えない

ということ

 

 

 

 

 

そう言われて一つの疑問が湧いた

「本当に片側顔面痙攣で間違いないのか?」

 

 

 

 

 

この症状について10月から執刀医を含め4人のDrに診てもらった

そのうち2人の神経内科医は片側顔面痙攣だと診断した

でも執刀医を含む2人の脳外科医は症状が典型的でないからなんとも言えないと答えた

 

神経内科医と脳外科医で診断がわかれたのだ

 

 

だから

もしかしたら片側顔面痙攣じゃないのかもしれない

そう思ったのだ

 

 

 

 

 

それに対して執刀医の先生の答えは

MRIで圧迫が確認できない以上なんとも言えない。だが、神経内科の先生が「片側顔面痙攣だと思います」と言うのだからそうなんだと思います」と...

 

 

 

そして

「治らないかもしれないけど手術しますか?」

と聞かれた

考えてみてくださいと

 

 

 

 

 

 

 

その日の夜旦那に相談した

 

 

 

旦那の答えは

少しでも治る可能性があるなら手術したら?

だった

 

 

 

 

 

それは私の答えと同じ

私も執刀医の先生に手術はするととりあえず返事をしていた

 

 

 

 

手術しても治るかはわからない

治らないかもしれない

でも手術をしなかったらボトックスか服薬治療しかなくて治る可能性すらない

 

 

私に選べるのは2つ

①少しでも治る可能性に賭けて一か八かの手術を受ける

②治すことは諦めて終わりのないボトックスや服薬治療をする

 

 

 

一瞬ショックで迷ったけど

冷静になればなるほど答えは決まってた

 

 

 

 

 

 

そうして手術することが正式に決まった

同時に手術日も

 

 

手術はH30年2月2日

執刀医の先生の診察を受けてから約1ヶ月後だった

治療方針決定!!

H29年12月6日

待ちに待った診察日

 

 

前回の診察から6週間

 

 

 

 

この6週間の間に旦那や実母にも相談した

 病気のこと、治療方法のこと、そして手術をしたいと思っていること

 

 

 

旦那は私がすることに反対をしない人だから

最初から手術でもなんでも好きにしたらいいっていう感じ

手術で治るんだったらいいんじゃないと

 

 

 

実母は私が入院したら子供たちの世話とかで何かと一番面倒をかけることになる

放っといても死ぬ病気じゃないし、もしかしたら手術には抵抗があるかも・・・なんて思ってたけど

「で、いつ手術するの?」

私の話を最後まで聞かずに聞いてきた

 

 

 

 

 

 

前回の診察時、Drには手術はしたいと思った時にすればいい

まずは薬を試してみたらと勧められた

 

 

でも今の病院を受診した時から気持ちは手術に傾いていたし

 私の家族みんな手術に賛成派だから

手術をしない理由がみつからない

 

 

つまり今が手術をしたいと思った時なのだ

 

 

 

薬にしても、ボトックスにしても、手術をしないと治らない以上いつかは手術になる

 

 

それならさっさと手術をしてしまった方が早く病気から解放される

 

 

合併症や後遺症のリスクはあるけど、それはどの治療法にしても同じ

薬やボトックスで治るわけでもないのに副作用に悩むのはイヤ 

 

 

 

私にはそれ以外の答えは出てこなかった

 

 

 

 

 

 

12月6日の診察日当日

Drの前でも眼は痙攣しっぱなし

でも口元はそうでもなくて

だからまだボトックスが効いているのか元々口元はそこまで酷くないのかの判断がつかない様子

 

 

Drは一言「治療はどうしよっか?」と

ボトックスは私も前回断ったしDrも若い人には勧めない方針

だから薬か手術の二択

 

 

 

 

薬を飲んでも眼がパッと開くようになるわけじゃないこと

飲むことになる薬は妊娠にも影響が出ること

元々私が手術を希望して受診したこと

これらを総合して手術をすることに決まった

 

 

 

左眼は今の段階では神経の圧迫があるとハッキリとは言えないから

手術をするなら右側だけになると言われた

 

 

 そして、手術の話を進めるために

また同じ病院の脳外科を受診することになった

 

 

 

 

 

 

そのまま同じ日に脳外科を受診

脳外科でもまだボトックスが効いているのかチェックされた

 

 

「症状が出始めた頃と今で痙攣の速さは違うか?」

 

そんなことを聞かれたが

子供の頃からチック様の症状があったから

いつから片側顔面痙攣の症状が出ているのかがわからない

だから比較のしようがない

 

 

ただ症状が悪化した夏頃と今ではあまり変わらない

口元は少しボトックスが効いている気もするが眼は何も変わっていない

 

そう伝えた

 

 

ボトックスが効いているのであれば

ボトックスの効果が切れるのを待った方がいいらしい

が、私の話からボトックスはあまり効いていないと判断したのだろう

 

 

 

 

執刀医は別のDrとのことで

今度は執刀医の診察を受けて手術の具体的な話をするように言われ

 執刀医の診察予約を入れた

 

 

だったら最初から執刀医の診察で良かったのでは?と思わなくもない 

脳外⇒神経内科⇒脳外⇒脳外(執刀医)

と同じ病院の中で次々診察科が変わるから

なんとなくたらい回しにされている感じが否めない

 

 

だが、自分も医療従事者だから仕方ないのはわかる 

片側顔面痙攣だったからこの結果になっただけで

違う診断名ならばこうはならなかったわけだし…

 

と自分を納得させてみる

 

 

 

 

 

 

 

 

ボトックスを打ってから1か月半

あれから毎日顔のことを気にして生活してる

 

 

人に会うことが怖くなった

人に顔を見られるのが怖くなった

 

 

仕事中は仕事柄マスクをしているから

顔の大半が見えないから

だから多少気にしないでいられる

笑うことができる

 

 

でもマスクを取ったら上手く笑えていない痙攣しまくりの顔を見られてしまう

変に思われる

 

 

段々マスクを取ることが怖くなった

マスクのない状態で人に会うことが不安に感じるようになった

 

 

 

チックだと思っていた頃は

たいした治療法があるわけでもないしと諦めていた

顔がおかしくても開き直っていた

 

 

でも最近は症状もかなり悪化しているし

ボトックスのせいで余計不自然になっているから

しかも顔が変なのは病気のせいだとわかったから

今までのように気にしないではいられない

 

 

 

だから早く“普通”になりたい

手術でそれが叶うのなら早く手術をしたい

 

 

時間が経てば経つほどそう思うようになっていった

 

〜セカンドオピニオン〜

正確には、紹介状も検査データもない状態で一から診察してもらうからセカンドオピニオンとは言わないけど

 

 

 

 

H29年11月8日

手術も視野に入れてある総合病院の脳神経外科を受診

これまでの経緯を説明しMRIも撮ってもらった

 

 

 

結果は

 

 

 

 

「片側顔面痙攣の疑いが強いです」

 

 

 

 

・・・ん?

 

 

 

 

疑い?

 

どういうこと?

 

 

 

 

Drの説明によると

MRIではハッキリと神経を圧迫している血管が認められるため、片側顔面痙攣が疑われる

しかし、

〇〇さんの症状では片側顔面痙攣かどうかは何とも言えない」

とのことだった

 

というのも

MRIで神経の圧迫が認められても症状が出ない人もいる

そのため、MRIだけで診断をすることはできない

あくまでも症状を診て診断をするもの」

 

「〇〇さんの場合、

子供の頃から似たような症状があり、

両眼に症状が出ていたりと、

症状を診た限りでは片側顔面痙攣と言い切れない」

とのことだった

 

 

 

そして

「うちの病院には神経内科もあるから神経内科のDrの意見も聞いたほうがいいだろう」

 

 

これにより今度は同じ病院内の神経内科を受診することになった

 

 

 

 

 

 

 

 

同日H29年11月8日PM

神経内科を受診した

 

筋力検査、腱反射、病的反射、感覚検査、骨伝導etc

簡易的な検査を色々とした

 

 

 

 

結果は

 

 

 

 

 

「片側顔面痙攣でしょう」

 

「ただ両眼に症状が出ていることから眼瞼痙攣もあるかな」

とのこと

 

 

 

 ずっと気になってた

“本当にチックじゃないのか?”

の疑問に対しては、

 

「チックではないです」

とハッキリ言われた

 

 

 

 

 

 

 

 結局診断結果は前のクリニックと同じだった

しかし、ここの神経内科医は言った

 

 

「僕は若い女性にボトックスは勧めない」と

 

前のクリニックで「今はやってない」と否定された手術に関しても

「そんなことはない。今でも普通にやっている」と

 

 

 

 

その上で、 

ボトックスは続けるとだんだん表情筋が委縮してきてしまう

手術であれば脳外のDrとも相談するけど手術はやはりリスクがある

 

だから僕はまず薬を勧めますと言っていた

薬は確かに効きにくいけど全く効かないわけじゃないですと

 

 

手術はしたいと思ったときにすればいいから

まずは薬から始めてみてはどうかと

 

 

 

 

 

 

 

 

前のクリニックと違うのは、全ての治療法の説明をした上で

「どうしたいですか?」

と聞いてくれたこと

 

 

 

 

 

「とにかくボトックスは嫌です」

私はそれだけ答えた

 

 

 

 

 

 

この時ボトックスを打ってからまだ3週間程

だから薬にしても手術にしても、ボトックスが切れてから次の治療をしたほうがいいとのこと 

現状ではボトックスが多少なりとも効いており、本来の症状がわからないから

 

 

 

 

 

とりあえず今は様子を見て、来月また診察に来ることになった

 

 

 

 

 

 

前のクリニックとは違って

この病院の神経内科のDrは、自分の考えを言いながらも私がどうしたいかを聞いてくれた

私が引っ掛かっていたことについて全部答えてくれた

一つ一つ納得のいく説明をしてくれた

 

 

 

このDrなら信頼できる

そう私が判断するには十分だった

 

 

 

 

前のクリニックと同じように様子を見ろと言われたのに

今回は大人しく次の診察まで様子を見る気になった

〜ボトックス注射その後②〜

ボトックス注射を打ってから2週間目

 

それまで副作用で半分しか閉じなかった瞼が徐々に閉じるようになってきた
それと同時に多少抑えられてた痙攣が見事に復活してきた

 

 

え?なんで?

 


病院で2,3日で注射の効果が出始めて

2週間で効いてくる

3,4ヶ月は効くはずと説明を受けていた

 

 

 

まだ2週間・・・

 

本来なら薬が効いてくる頃のはず

 

 

 

それなのに

徐々に元に戻っていく感覚

 

 

いくらなんでも早い

 

 

高いお金払ったのに

 

あんなに痛いの我慢したのに

 

副作用で上手く笑えなくなったのに

 

 

もしもう効かなくなったんだとしたら、

こんな治療に意味はあるのか?

 

 

 

不安、戸惑い、焦り、悲しみ

そんな感情でいっぱいだった

 

 

 

 

 

・・・手術しよう

手術で治してしまえばこんな思いはもうしなくてすむ

一生こんな風に笑えない顔のままは嫌だ

 

 

この時、私の気持ちは完全に手術に傾いてた

 

 

 

 

・・・その後

旦那とも相談して違う病院に行ってみることにした

手術するにしても今のクリニックでは手術はできないから

 

 

 

紹介状を書いてもらおうとクリニックに予約の電話をした

 

電話で現状とかを聞かれたから正直に伝えた

 

 

私「今週に入ってから副作用もなくなった分、症状も戻ってきてる」

「完治には手術しかないってことなら手術を考えたい」

 

 

そしたら

医者「3ヶ月は効くものだから、こんなに早く効果が切れることは考えられない」

「これから効いてくるかもしれないから様子を見て欲しい」

と言われた

 

 更には

「手術はないよ。ボトックスが主流になってからは手術はやってない」

とハッキリ言った

 

 

 

直接診察して私の現状を見てもいないのに、電話だけで「こんなに早くボトックスの効果が切れることはないから」と言ったことも、

手術を希望した患者に有無を言わさず「手術はない」と言ったことも、

話の内容全てに不信感が募った

 

 

もう紹介状はいらないから他の病院へ行こう

 

そう決心するには十分だった

〜ボトックス注射その後~

10月23日

ボトックス注射を両眼と右顔半分に計12ヶ所打った3日後

 

 

医者から聞いていた副作用が現れ始めた

 

 

両眼の瞼が徐々に閉じにくくなった

特に多めに注射した左瞼

 

覚悟はしていたからショックは受けなかった

・・・この時は

 

 

 

日が経つにつれどんどん瞼が閉じなくなっていき、注射して1週間が経った頃には左瞼は半分くらいしか閉じなくなっていた

 

 

とにかく目が乾く

 

 

何より笑っても怒っても眼の周りが動かない 

笑いたいのに眼の周りが動かないから途中までしか笑えない

 

 

それからというものの、笑う時には手で眼や顔を隠すようになった

人の顔を見て笑えなくなって、笑う時には下を向いたり顔を背けるようになった

 

 

笑顔がトレードマークの私が笑えない

 

人と話をすることが怖くなった

人と話をすれば顔を見られてしまうから・・・

 

 

 

私は医療従事者だから常に患者さんと接する仕事である

でもボトックス注射をしてから、患者さんにも同僚にも「顔どうしたの?」と聞かれた

 

 

もしボトックス注射での治療を続けるなら、今後ずっと顔が変なままってこと?

 

そんなの耐えられない

 

痙攣だって多少減ったくらいでなくなったわけじゃないのに

 

 

 

そんな思いを抱えながら毎日鏡で自分の顔の変化を見てた

 

〜ボトックス注射〜

H29年10月20日

 

この日は朝から緊張してた

 

仕事の間もそのことで頭がいっぱいだった

 

 

 

・・・そうこの日はボトックス注射をする日💉

 

ボトックス注射・・・ボツリヌス注射とも言うこの治療法

 

 

・・・本当はやりたくなかった

 

顔に注射なんて怖すぎる

しかも治るわけじゃなくてずっと続けないといけない

それじゃあ意味がないじゃん!

 

これは最初からずっと思っていたこと

 

 

でも手術のことは一切話題に出されなかったし、どっちにしても今は手術するタイミングではないからとりあえずでやってみることに決めた

 

もしからしたら案外良いかもしれないし♪

なんて期待もしながら

 

 

 

 

10月20日注射当日

注射前の診察で医者は言った

「1番細い針を使うから痛みはほとんどないから安心してね」と

 

 

 

 

痛かった

涙が出るくらい

「うっ」って声が出るくらい痛かった

 

この日記を読んだ人の中にこれからボトックス注射をやる予定の人がいたら、怖がらせてしまうかもしれないけどでも本当に痛かった

 

 

注射を打たれながら

「ボトックスでの治療を選んだらこんな痛い注射を今後ずっとしないといけないの?」

なんてずっと考えてた

 

 

 

 

注射が終わった後、今度は笑顔で医者は言った

「無事終わりましたよ。良かったですね〜。後はちゃんと効くといいですね」と

 

 

でも私は内心

「こんな痛い思いしたんだから効くといいじゃなくて効いてくれないと困る」

「こんな痛くて高い注射を一生やり続けないといけないなんて何も良くなんかない!」

と悲しい気持ちでいっぱいでちっとも笑えなかった

 

 

なんで目の前の医者が明るく笑ってるのかも理解できなかった

 

 

 

思えばこの時既に医者との温度差を感じていたのだ

この医者とは考え方が違うと

 

 

ボトックス注射を経験して、また一つ私の心は手術に傾いていた

〜診断がついた日〜

☆はじめに☆

ブログとかが苦手な私がブログを始めた理由...

それは聞いたこともないような珍しい病気になったから

今後のためにってわけじゃないけど日記感覚で記録に残しておこうと思った

「あの時こんな風に思ってたんだ」と振り返れるように

 

それに、

珍しい病気で病気に関する情報があまりないからこそ、私の経験が同じ病気で苦しむ誰かの参考に少しでもなればと...

 

 

 

 

始まりはH29年8月~9月頃

以前からあった顔のチックが特に酷くなり、車の運転やTVを観るのにも支障が出るほど目を開けているのが辛くなった

今までチックのために受診したことはなかったが、さすがに病院で診てもらわないとダメだと思うほど酷かった

 

 

 

H29年10月4日

症状に耐えかねて、ある神経内科クリニックを受診してみた

 

 

 

診断は片側顔面痙攣という聞き慣れない病気

しかも眼瞼痙攣という更に聞き慣れない病気も合併していると😱

 

 

 

片側顔面痙攣と眼瞼痙攣...

難しい漢字ばかりで中国語みたい...笑

 

ていうか、チックじゃなかったの!?

 

 

 

私には子供の頃からチックがあった

親も周りも自分さえチックだと思ってたし、そう言われてきた

 

 

だから勝手に顔が動こうがチックじゃないなんて疑ったことなんかなくて

チックなんだから仕方ないと

こういうものなんだと諦めてた

むしろ子供の頃から顔が勝手に動いてたから普通の状態がわからなかった

 

そんなだから病院で診てもらったこともなかった

 

 

 

 

そんな中、H29年8月か9月頃から症状が酷くなった

今までも疲れたり寝不足でそうなることはあったけど、明らかに症状が酷かった

 

 

なんか変だと初めてチックを疑ってネットで調べ始めた

 

 

そこで出てきたのが「片側顔面痙攣」と「眼瞼痙攣」の病気💀

 

 

色々調べた結果この2つの病気とチックのどれかだと推測し、これらを診断できる神経内科に行ってみたのが10月4日である

 

 

 

結果は片側顔面痙攣と眼瞼痙攣の両方という予想外の結果😱

 

 

治療法は服薬かボトックス注射だと言われたが、薬は効かないからとボトックス注射を勧められた

ネットでは片側顔面痙攣の完治には手術しかないと書いてあったのに手術の話は全くされなかった

 

 

 

 片側顔面痙攣と眼瞼痙攣

 

 

 

ずっとチックだと思ってたのに違う病気だったなんて

「今まではなんだったんだ」

 

 

確かに病名がわかってホッとした

 

 

でもボトックスや服薬では治ることはなくずっと治療を続けなければならないこと

唯一完治には手術しかないけど医者から全く話が出なかったことで複雑な心境だった

 

 

 

 

・・・とりあえず帰宅後旦那に相談

 

 

 

効かない薬をずっと飲むのは嫌

顔に注射をするのも痛そうだし怖い

 

 

しかもどっちも治るわけじゃない

 

一生薬を飲み続けるor一生注射を打ち続ける

 

 

 

どっちも嫌だよ‼️

正直にそう言った

 

 

旦那「じゃあどうするの?」

そりゃそうだ😅

 

 

我が家にはまだ小さい子供が2人いる👶

 

 

手術で治るなら手術も考えたい

でも子供たちの面倒は誰が見るの?

 

 

これが結構大きな問題💀

 

 

我が家は来年度から私の実母と同居することになってるから、少なくとも手術はそれからでないと...

 

でもそれまで何もせず放置するのも辛い

 

 

 

 

結局今は手術の時期ではないと判断し、とりあえずそれまでの間ボトックス注射をすることに

 

 

 

でもなんとなくボトックスに乗り気じゃない私

悶々としながらその日を待ってた