〜診断がついた日〜

☆はじめに☆

ブログとかが苦手な私がブログを始めた理由...

それは聞いたこともないような珍しい病気になったから

今後のためにってわけじゃないけど日記感覚で記録に残しておこうと思った

「あの時こんな風に思ってたんだ」と振り返れるように

それに、

珍しい病気で病気に関する情報があまりないからこそ、私の経験が同じ病気で苦しむ誰かの参考に少しでもなればと...

始まりはH29年8月～9月頃

以前からあった顔のチックが特に酷くなり、車の運転やTVを観るのにも支障が出るほど目を開けているのが辛くなった

今までチックのために受診したことはなかったが、さすがに病院で診てもらわないとダメだと思うほど酷かった

H29年10月4日

症状に耐えかねて、ある神経内科クリニックを受診してみた

診断は片側顔面痙攣という聞き慣れない病気

しかも眼瞼痙攣という更に聞き慣れない病気も合併していると😱

片側顔面痙攣と眼瞼痙攣...

難しい漢字ばかりで中国語みたい...笑

ていうか、チックじゃなかったの！？

私には子供の頃からチックがあった

親も周りも自分さえチックだと思ってたし、そう言われてきた

だから勝手に顔が動こうがチックじゃないなんて疑ったことなんかなくて

チックなんだから仕方ないと

こういうものなんだと諦めてた

むしろ子供の頃から顔が勝手に動いてたから普通の状態がわからなかった

そんなだから病院で診てもらったこともなかった

そんな中、H29年8月か9月頃から症状が酷くなった

今までも疲れたり寝不足でそうなることはあったけど、明らかに症状が酷かった

なんか変だと初めてチックを疑ってネットで調べ始めた

そこで出てきたのが「片側顔面痙攣」と「眼瞼痙攣」の病気💀

色々調べた結果この２つの病気とチックのどれかだと推測し、これらを診断できる神経内科に行ってみたのが10月4日である

結果は片側顔面痙攣と眼瞼痙攣の両方という予想外の結果😱

治療法は服薬かボトックス注射だと言われたが、薬は効かないからとボトックス注射を勧められた

ネットでは片側顔面痙攣の完治には手術しかないと書いてあったのに手術の話は全くされなかった

 片側顔面痙攣と眼瞼痙攣

ずっとチックだと思ってたのに違う病気だったなんて

「今まではなんだったんだ」

確かに病名がわかってホッとした

でもボトックスや服薬では治ることはなくずっと治療を続けなければならないこと

唯一完治には手術しかないけど医者から全く話が出なかったことで複雑な心境だった

・・・とりあえず帰宅後旦那に相談

効かない薬をずっと飲むのは嫌

顔に注射をするのも痛そうだし怖い

しかもどっちも治るわけじゃない

一生薬を飲み続けるor一生注射を打ち続ける

どっちも嫌だよ‼️

正直にそう言った

旦那「じゃあどうするの？」

そりゃそうだ😅

我が家にはまだ小さい子供が2人いる👶

手術で治るなら手術も考えたい

でも子供たちの面倒は誰が見るの？

これが結構大きな問題💀

我が家は来年度から私の実母と同居することになってるから、少なくとも手術はそれからでないと...

でもそれまで何もせず放置するのも辛い

結局今は手術の時期ではないと判断し、とりあえずそれまでの間ボトックス注射をすることに

でもなんとなくボトックスに乗り気じゃない私

悶々としながらその日を待ってた