片側顔面痙攣☆闘病日記

片側顔面痙攣と診断された私の闘病の記録です。その時その時思ったことなどを日記のように書いています。

治療方針決定!!

H29年12月6日

待ちに待った診察日

 

 

前回の診察から6週間

 

 

 

 

この6週間の間に旦那や実母にも相談した

 病気のこと、治療方法のこと、そして手術をしたいと思っていること

 

 

 

旦那は私がすることに反対をしない人だから

最初から手術でもなんでも好きにしたらいいっていう感じ

手術で治るんだったらいいんじゃないと

 

 

 

実母は私が入院したら子供たちの世話とかで何かと一番面倒をかけることになる

放っといても死ぬ病気じゃないし、もしかしたら手術には抵抗があるかも・・・なんて思ってたけど

「で、いつ手術するの?」

私の話を最後まで聞かずに聞いてきた

 

 

 

 

 

 

前回の診察時、Drには手術はしたいと思った時にすればいい

まずは薬を試してみたらと勧められた

 

 

でも今の病院を受診した時から気持ちは手術に傾いていたし

 私の家族みんな手術に賛成派だから

手術をしない理由がみつからない

 

 

つまり今が手術をしたいと思った時なのだ

 

 

 

薬にしても、ボトックスにしても、手術をしないと治らない以上いつかは手術になる

 

 

それならさっさと手術をしてしまった方が早く病気から解放される

 

 

合併症や後遺症のリスクはあるけど、それはどの治療法にしても同じ

薬やボトックスで治るわけでもないのに副作用に悩むのはイヤ 

 

 

 

私にはそれ以外の答えは出てこなかった

 

 

 

 

 

 

12月6日の診察日当日

Drの前でも眼は痙攣しっぱなし

でも口元はそうでもなくて

だからまだボトックスが効いているのか元々口元はそこまで酷くないのかの判断がつかない様子

 

 

Drは一言「治療はどうしよっか?」と

ボトックスは私も前回断ったしDrも若い人には勧めない方針

だから薬か手術の二択

 

 

 

 

薬を飲んでも眼がパッと開くようになるわけじゃないこと

飲むことになる薬は妊娠にも影響が出ること

元々私が手術を希望して受診したこと

これらを総合して手術をすることに決まった

 

 

 

左眼は今の段階では神経の圧迫があるとハッキリとは言えないから

手術をするなら右側だけになると言われた

 

 

 そして、手術の話を進めるために

また同じ病院の脳外科を受診することになった

 

 

 

 

 

 

そのまま同じ日に脳外科を受診

脳外科でもまだボトックスが効いているのかチェックされた

 

 

「症状が出始めた頃と今で痙攣の速さは違うか?」

 

そんなことを聞かれたが

子供の頃からチック様の症状があったから

いつから片側顔面痙攣の症状が出ているのかがわからない

だから比較のしようがない

 

 

ただ症状が悪化した夏頃と今ではあまり変わらない

口元は少しボトックスが効いている気もするが眼は何も変わっていない

 

そう伝えた

 

 

ボトックスが効いているのであれば

ボトックスの効果が切れるのを待った方がいいらしい

が、私の話からボトックスはあまり効いていないと判断したのだろう

 

 

 

 

執刀医は別のDrとのことで

今度は執刀医の診察を受けて手術の具体的な話をするように言われ

 執刀医の診察予約を入れた

 

 

だったら最初から執刀医の診察で良かったのでは?と思わなくもない 

脳外⇒神経内科⇒脳外⇒脳外(執刀医)

と同じ病院の中で次々診察科が変わるから

なんとなくたらい回しにされている感じが否めない

 

 

だが、自分も医療従事者だから仕方ないのはわかる 

片側顔面痙攣だったからこの結果になっただけで

違う診断名ならばこうはならなかったわけだし…

 

と自分を納得させてみる

 

 

 

 

 

 

 

 

ボトックスを打ってから1か月半

あれから毎日顔のことを気にして生活してる

 

 

人に会うことが怖くなった

人に顔を見られるのが怖くなった

 

 

仕事中は仕事柄マスクをしているから

顔の大半が見えないから

だから多少気にしないでいられる

笑うことができる

 

 

でもマスクを取ったら上手く笑えていない痙攣しまくりの顔を見られてしまう

変に思われる

 

 

段々マスクを取ることが怖くなった

マスクのない状態で人に会うことが不安に感じるようになった

 

 

 

チックだと思っていた頃は

たいした治療法があるわけでもないしと諦めていた

顔がおかしくても開き直っていた

 

 

でも最近は症状もかなり悪化しているし

ボトックスのせいで余計不自然になっているから

しかも顔が変なのは病気のせいだとわかったから

今までのように気にしないではいられない

 

 

 

だから早く“普通”になりたい

手術でそれが叶うのなら早く手術をしたい

 

 

時間が経てば経つほどそう思うようになっていった